Journée mondiale de l'autisme : Interview d'Alexandra, Asperger et fière de l'être

Aujourd'hui, 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme, il n'était pas question pour l'équipe de Cultitalents de ne pas en parler. Copie de l'article ci-dessous.
Nous avons choisi de nous orienter vers le Syndrome Asperger avec Alexandra Reynaud parce que le syndrome Asperger au féminin est peu connu. Or, les éditions Eyrolles viennent tout juste de publier un livre visant à mieux le connaître! Coïncidence amusante, "Asperger et fière de l'être" est paru le même jour que mon livre "Faire l'école à la maison" et dans la même collection! Merci à Alexandra et aux éditions Eyrolles pour leur implication!

Questions au sommaire : 

1/ Tu viens de publier "Asperger et fière de l'être. Voyage au coeur d'un autisme pas comme les autres", pourrais-tu nous dire à qui s'adresse ce livre?

2/ Pourrais-tu nous parler un peu de toi lorsque tu étais enfant? Quelle petite-fille étais-tu?

3/ Quelles sont les particularités qui ont accompagné ta vie de jeune fille ?

4/ Alors que tu étais adulte, tu as découvert que tu étais Asperger. Pourrais-tu nous expliquer comment tu l'as su?

5/ Y a-t-il un ou plusieurs tests du net que tu conseilles ou au contraire que tu déconseilles, non pas pour obtenir un diagnostic, mais afin de poursuivre ou non une interrogation?

6/ Pourrais-tu préciser comment se déroule un diagnostic?

7/ Pourquoi ce sous-titre "un autisme pas comme les autres". Pourrais-tu préciser à nos lecteurs pourquoi le syndrome Asperger n'est pas un autisme comme les autres?

8/ Le titre principal de ton livre est "Asperger et fière de l'être", pourquoi es-tu fière d'être Asperger?

9/ Penses-tu que ta vie aurait été plus facile si tu avais su plus tôt que tu étais Asperger? Et si oui, pourquoi?

10/ Quels conseils principaux donnerais-tu aux parents d'enfants Asperger? D'ados Asperger?

1/ Tu viens de publier "Asperger et fière de l'être. Voyage au coeur d'un autisme pas comme les autres", pourrais-tu nous dire à qui s'adresse ce livre?

Mon ambition par ce livre est de déconstruire la montagne de préjugés qui accablent le syndrome d’Asperger, à commencer par celui (qui peut surprendre les connaisseurs tant il est absurde, mais qui est pourtant extrêmement répandu dans l’opinion publique) consistant à croire que les femmes Asperger n’existent pas ! J’en suis une et j’ai choisi de témoigner, de ne pas taire cette particularité. C’est la première fois en France qu’une autiste Asperger s’exprime seule, sans coauteur, sans parent, sans traducteur. Jusqu’à présent, les seules autobiographies d’aspies qui avaient vues le jour dans l’Hexagone étaient toutes, sans exception, signées d’hommes.

 Le livre s’adresse à un public très large : tant aux personnes qui se questionnent pour elles-mêmes et/ou leur enfant, qu’aux autres, voulant comprendre de quoi il retourne lorsqu’elles entendent parler du syndrome d’Asperger.

2/ Pourrais-tu nous parler un peu de toi lorsque tu étais enfant? Quelle petite-fille étais-tu?

J’étais une enfant très en retrait, peu exploratrice de mon environnement, vraiment dans ma bulle. Peu communicante et sauvage, je refusais tout contact physique (faire la bise, donner la main à l’école étaient un calvaire). J’avais beaucoup de rituels, d’habitudes incontournables dont je ne sortais jamais, au plan alimentaire notamment. Une hypersensibilité aussi aux sons, aux odeurs. Je pense que mes parents n’ont pas eu la vie facile. Ils ont souvent eu à subir les réprobations et les leçons des autres, qui voyaient en moi une gamine mal élevée, pleine de lubies.

J’ai eu une enfance hors du commun, à plus d’un titre. Et c’est aussi sans doute ce qui m’a tenue éloignée de grands questionnements destructeurs, que d’autres aspies ont pu vivre dans la douleur, les amenant parfois vers des diagnostics erronés de psychopathie ou de schizophrénie.

J’ai vécu durant des années à l’étranger, auprès de parents expatriés plutôt originaux et patients. Et de fait, j’ai mis l’ensemble de mes innombrables bizarreries et difficultés à être parmi les autres, à comprendre les relations sociales, à « entrer dans le jeu » sur le compte de cette vie d’expat’. Je me sentais étrangère à tout, l’explication tombait sous le sens : j’étais une étrangère ! J’avais grandi dans d’autres cultures, avec d’autres références, c’était limpide et cela faisait sens.

3/ Quelles sont les particularités qui ont accompagné ta vie de jeune fille ?

A partir de mon retour en France, ma jeunesse n’a pas été très heureuse, même si j’ai été entourée de parents aimants et que je n’ai manqué de rien matériellement parlant.J’ai très tôt su que j’étais différente, sans en comprendre l’origine. Mais cette conscience de ne pas correspondre à ce que je voyais autour de moi ne m’a jamais dérangée, pas plus que mon extrême solitude. C’était une réalité, je ne luttais pas contre ça, je n’essayais pas d’aller vers les autres car je savais que nous étions à des années lumière eux et moi dans nos centres d’intérêt, dans nos réflexions. J’observais les autres jeunes comme une scientifique derrière un mur de verre, essayant de décoder leurs mœurs, les raisons de leurs réactions. Tout cela n’avait pour moi aucune logique, je ne comprenais pas leur monde.

Les livres ont de tous temps été mon refuge. Par eux, grâce à eux, j’ai appris à décrypter beaucoup de la nature humaine qui m’échappait dans la vie réelle. Puis se sont ajoutés les films et les séries, qui m’ont aussi beaucoup aidée. La musique a toujours joué un grand rôle dans ma vie, mon monde intérieur est extrêmement imagé et musical.

C’était une époque où Internet n’existait pas encore en France. Les jeunes Asperger d’aujourd’hui ont cette chance : avoir à leur disposition depuis leur plus jeune âge des moyens de communication plus adaptés à leurs spécificités !

4/ Alors que tu étais adulte, tu as découvert que tu étais Asperger. Pourrais-tu nous expliquer comment tu l'as su?

Il m’a fallu attendre l’âge de 29 ans pour comprendre, à la faveur d’une lecture que je croyais porter sur le douance, qu’il y avait une autre raison à ce sentiment de décalage perpétuel et à cette hypersensorialité qui m’avaient poursuivie toute ma vie durant. Une autre qu’une enfance passée à l’étranger, et même, une autre que le haut potentiel intellectuel qui venait de m’être révélé par un bilan psychométrique passé quelques semaines plus tôt.

C’était le témoignage du britannique Daniel Tammet, lui-même aspie : « Je suis né un jour bleu ». Et ce fut une révélation ! Il pensait comme moi, il ressentait comme moi. Né, lui aussi, en 1979, il n’avait pas su pourquoi il était si différent dans son enfance ou son adolescence. Le syndrome d’Asperger n’ayant été reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé qu’en 1993. Tammet m’apprenait par ses mots ce qu’était la synesthésie. Je croyais jusqu’à ce jour que tout le monde vivait les choses dans sa tête de cette manière, jamais il ne m’était venu à l’idée que c’était une rareté.

5/ Y a-t-il un ou plusieurs tests du net que tu conseilles ou au contraire que tu déconseilles, non pas pour obtenir un diagnostic, mais afin de poursuivre ou non une interrogation?

Il y a de nombreux tests disponibles en ligne, essentiellement sur le site canadien Psychomedia. J’en parle dans ce billet http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2013/12/15/pourriez-vous-etre-un-adulte-atteint-du-syndrome-dasperger/notamment, mais attention, tous ne sont pas à mettre au même niveau…

Si certains (l’Autismspectrum Quotient test, leRAADS-14 Screen test, l’Adult Asperger Assessment, le RMET test pour ne citer qu’eux) sont effectivement des échelles, des questionnaires qui sont utilisés par les équipes diagnostiques, mais qui doivent également être interprétés par des spécialistes, dans le cadre d’un bilan. D’autres en revanche, comme le célèbre « aspie quiz » n’ont pas de valeur pronostique. J’en parle longuement dans « Asperger et fière de l’être », il ne faut pas confondre un simple quiz et un diagnostic formel. Cela donne au mieux une piste à creuser. 

6/ Pourrais-tu préciser comment se déroule un diagnostic?

Comme je le souligne dans mon livre, les démarches peuvent être longues, et sont plutôt lourdes car un diagnostic de TSA (Trouble du Spectre Autistique) ne se donne pas à la légère. J’ai attendu pour ma part trois ans entre le début de mes démarches et les conclusions rendues par l’unité pour adultes qui m’a reçue.

A noter que le diagnostic, comme dans les cas de TDA/H par exemple, ne peut émaner que d’un docteur en médecine (un psychiatre, ou pédopsychiatre, en général). Un psychologue ne peut pas poser un diagnostic, il ne donne qu’un simple avis, mais jamais un diagnostic officiel.

Il existe deux voies:

• -          passer par une unité publique chapeautée par le CRA (Centre de Ressources Autisme) de sa région, comme le sont les unités diagnostic (pour enfants, pour adultes) ou les centres experts. Dans ce cas là, le diagnostic a l’avantage d’être posé en concertation avec équipe pluridisciplinaire, d’être entièrement gratuit, mais il est aussi assorti de certaines obligations (comme respecter la sectorisation  on ne peut pas choisir son unité diagnostique, elle est fonction de son lieu de domiciliation) ;

• -          passer par la consultation de spécialistes dans le privé. Cela implique de payer de sa poche l’ensemble des bilans et tests qu’un psychologue ou neuropsychologue devra réaliser (sans que rien ne soit remboursé), éventuellement d’autres bilans (psychomoteur, orthophonique) et, sans doute le point le plus délicat, de trouver un psychiatre (compétent en matière de syndrome d’Asperger à l’âge adulte) qui puisse reprendre les résultats des évaluations passées et rendre un verdict formel.

7/ Pourquoi ce sous-titre "un autisme pas comme les autres". Pourrais-tu préciser à nos lecteurs pourquoi le syndrome Asperger n'est pas un autisme comme les autres?

Le syndrome d’Asperger se démarque de toutes les autres formes autistiques par deux caractéristiques :

-          - une absence de déficience intellectuelle (avec un QI qui est toujours > à 70, en suivant la distribution gaussienne)

-                  -   une absence de retard dans l’apparition de la parole

Et c’est ce point là qui fait toute la différence: les aspies se construisent avec le langage qu’ils maitrisent très rapidement, ils grandissent en étant hyper verbaux ! C’est d’ailleurs quelque chose qui pose problème en société, à l’école, au travail : ils parlent constamment (de ce qu’ils aiment, de ce qui les questionnent, sans réaliser qu’ils saoulent leur entourage). Leur débit de parole est souvent très mal vécu par les non-autistes qui arrivent vite à saturation et les rejettent, voire se moquent de cette cécité sociale qui les empêche de rester dans un flux langagier ou un style plus acceptables.

8/ Le titre principal de ton livre est "Asperger et fière de l'être", pourquoi es-tu fière d'être Asperger?

C’était un titre pour prendre à rebours la tendance française à voir dans l’autisme une déficience, une incapacité. Je voulais souligner dans ce livre qu’il n’y a pas de honte à être autiste Asperger, pas de drame, et que l’on pouvait mener une vie heureuse en se sachant aspie, et ne le cachant pas. J’ai voulu faire connaître dans ces pages le mouvement de neurodiversité, qui met en avant les différences de chacun, avec fierté.

De par mes deux blogs et les groupes de discussion dont je m’occupe, dont un dédié aux adultes Asperger, je constate régulièrement que des adultes diagnostiqués, ou en attente de diagnostic, vivent dans leur peur d’être démasqués, et tremblent lorsqu’ils osent se risquer à un coming-out autistique, même auprès de leurs proches. Clamer cette fierté, surtout en cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, est aussi une façon de leur dire « Ne vous cachez plus, osez montrer qui vous êtes, parce que vous avez le droit d’être différent ».

9/ Penses-tu que ta vie aurait été plus facile si tu avais su plus tôt que tu étais Asperger? Et si oui, pourquoi?

Incontestablement ma vie aurait été facilitée si j’avais pu mettre des mots sur ces déphasages, et si j’avais été aidée lorsque je me noyais. La période du lycée fut  extrêmement éprouvante, la plongée dans le monde extérieur était la plus difficile, car longue, sans interruption durant la journée.

Quand on ne sait pas pourquoi on est perpétuellement à côté de la plaque, à tous points de vue, pourquoi les interactions sociales nous apparaissent si  compliquées, pourquoi se sent-on aussi exténué par des journées hors de chez soi alors que de toute évidence les autres ne rencontrent pas ces blocages, on se croit fou. On se croit anormal. L’esprit humain cherche des explications, se comparer est inévitable, et cette comparaison est douloureuse quand on s’aperçoit que les autres nous rejettent, nous attribuent des intentions que l’on n’avait pas.

 10/ Quels conseils principaux donnerais-tu aux parents d'enfants Asperger? D'ados Asperger?

Je leur conseillerais de ne pas placer leur enfant dans un rôle ou dans une position dont il ne pourrait sortir à l’avenir, car le syndrome d’Asperger est au contraire un apprentissage perpétuel. On apprend constamment. Une Asperger de 25 ans n’aura rien à voir avec l’enfant qu’il était à 5. Son intelligence (qu’elle soit dans la norme, avec de simples pics d’habileté ou qu’elle soit au delà du seuil de surdouement), lui aura permis de mettre en place des stratégies d’adaptation, de contournement, de compensation. Mais parfois, au péril de sa bonne santé.

Et c’est donc à ce niveau qu’il faut intervenir et accompagner : aider un jeune aspie à savoir gérer les situations, une par une, sans qu’il ne s’épuise, ou se perde dans des conduites à risque.

Chaque Asperger est différent, il n’y en a pas deux pareils. Dans mon livre, j’écris « Chacun de nous, enfant ou adulte, est un tout, un modèle original à évolution constante ». Respecter cette différence, ces sensibilités et ces besoins, sans juger, sans brusquer est à mon sens le meilleur moyen d’avancer avec un jeune aspie.

Merci Alexandra pour ta précieuse participation ! Nul doute qu'elle sera très utile à bien des personnes Asperger, à leurs proches, mais également à ceux qui ne les comprennent pas, faute de connaître cette particularité de fonctionnement. 
Retrouvez Alexandra sur son blog, Les tribulations d'une Aspergirl,  ici.

Groupe Adulte aspies sur Facebook là.

D'autres témoignages:
L'IEF avec un enfant Asperger
Le blog de Superpépette  et ses excellentes vidéos, par exemple celle-ci et celle-là.
Apipistrelle
Asperguette
Au royaume d'une Asperger 
Je ne suis pas celle que vous croyez 
Marie-Josée Cordeau
et son blog 52 semaines dans ma vie d'Aspie
Wonder Aspie woman 

Là, retrouvez également l'histoire de Vincent, autiste Asperger et désormais enseignant. :)


Les personnes autistes, ce sont avant tout des personnes, des personnes différentes, mais aussi des autismes différents. Retrouvez sur Autisme Europe, la Journée mondiale de l'autisme.  Un autre article autour de l'autisme sur Apprendre avec bonheur
Sur le site de l'ANPEIP découvrez des liens publiés à cette occasion en 2016 et 2017.

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