Accéder au contenu principal

Lisa Genova, L'envol du papillon


L'auteure a choisi de placer Alice au coeur de son roman. Alice ne restera pourtant pas la même : au fil des pages, elle se transformera, glissant d'une brillante professeur à Harvard à une femme qui oublie les gestes du quotidien et ne reconnait plus les siens...



   Tout réussit à Alice : elle est reconnue de ses pairs, forme un couple solide avec John, entretient de bonnes relations avec ses enfants devenus adultes, même si un conflit d'opinion l'oppose à Lydia. Puis une étrange mésaventure lézarde son univers de certitudes : alors qu'elle termine son jogging quotidien, elle ignore quel chemin prendre pour revenir à son domicile. Le stress peut-il avoir troublé ses repères ? D'autres petits signes l'interpellent, elle se décide donc à consulter et apprend qu'elle est atteinte d'un mal dévastateur :  la maladie d'Alzheimer. Impossible songe son mari, elle est trop jeune. Pourtant si. Alice souffre d'Alzheimer... pire encore, son Alzheimer est génétique et elle pourrait bien avoir transmis cette forme précoce à ses enfants !
   Au fil des pages, nous découvrons comment elle lutte pour garder le contrôle d'elle-même, combien très rapidement sa situation se dégrade ; son désespoir la première fois où elle urine sur elle-même, faute d'avoir pu retrouver les toilettes ; ce sentiment terrible de ne plus être maîtresse d'elle-même, d'être deux : celle qui observe les ravages de la maladie et celle qui les subit ; ces colères qu'elle ressent parfois. Comment ne pas les comprendre ? Elle devient incapable de savoir ce qui est vrai ou pas, ses repères s'effacent et un tapis peut ainsi devenir un gouffre infranchissable. Comment ne pas imaginer la peur qui s'empare d'elle ? En lisant ce roman, on comprend également à quel point cette maladie est difficile à vivre pour son entourage, mais également pour elle. Ainsi on la repousse, la regarde avec peur comme si elle était contagieuse, comme si elle pouvait devenir dangereuse. Elle se sent également terriblement seule puisqu'on lui demande de moins en moins souvent de participer aux conversations et qu'elle découvre qu'aucun groupe de soutien n'est prévu pour les malades alors même qu'elle endure la maladie et n'a pas encore perdu totalement la raison. On décide pour elle alors qu'elle comprend encore... jusqu'au moment où elle ne comprend plus...

Petit mot sur l'auteure :
"Lisa Genova est titulaire d'un doctorat en neuroscience de l'université d'Harvard. Elle tient une chronique en ligne pour la National Alzheimer's Association"

Quelques liens :
Groupe de soutien International pour ceux qui souffrent de la maladie ici.
Alzheimer : des solutions pour aider malades et accompagnants là.
Association France Alzheimer : lien
Lions Alzheimer : centres de jour là.
Alzheimer Europe ici.
Une communauté pour échanger ici.

Commentaires

Posts les plus consultés de ce blog

Instruction obligatoire dès 3 ans et nouvelle menace pour l'IEF

Proposition 1 : Instruction obligatoire dès 3 ans La mesure est annoncée, des votes sont proposés, la mesure est abandonnée pour être reproposée, non votée, reproposée, pffiou.

Et oui, une fois encore, on nous propose- ah non cette fois on nous promet l'instruction obligatoire dès 3 ans. Un article parmi tant d'autres ici avec la coquille habituelle : confusion "scolarité" et "instruction.
La proposition a été déposée le 6 décembre 2017 (lien ici).
L'annonce est déjà faite, la détermination est affichée : à partir de 2019, tous les enfants de 3 ans et plus seront concernés par l'obligation d'instruction.
A partir de septembre de cette année, une expérience sera déjà tentée hors métropole (plus d'informations là).
A titre indicatif, en 2015/2016, 97,6 % des enfants étaient scolarisés en France (source), seulement 11,9 % des petits de 2 ans, ce qui, selon moi, est une bonne chose. 

Des moyens suivront-ils ?
On nous explique que c'est indispe…

Assocations nationales et Listes locales

 Monde : découpage ensuite par continents, pays et régions :
Carte IEF

Calendrier des rencontres non scos là.
Associations nationales Instruction en famille
Quatre associations nationales, par ordre de création  :
LED'A (site Internet) + LED'A (Les Enfants D'Abord) : groupe Facebook 
CISE (Choisir d'Instruire Son Enfant)
LAIA (Libres d'Apprendre et d'Instruire Autrement)
UNIE

Pour mieux agir ensemble, 3 associations (LED'A, CISE et LAIA) se sont associés à un groupe de réflexion/action, le Collect'IEF.
Ensemble ils se réunissent dans le Collectif Pour la Liberté de l'Instruction  (CPLI)

Depuis quelques années il existe également un portail autour de l'instruction en famille : Le portail de l'IEF

De plus une fédération existe également, elle concerne les enfants sans école et les enfants en école sans contrat EN :  FELICIA : Fédération pour la Liberté du Choix de l'Instruction et des Apprentissages et page ici.

Collectif  L'école est la …

Un sondage pour les familles sans école (clos)

Aujourd'hui je vous propose un sondage réservé aux familles sans école ou qui envisagent de l'être. Attention si CNED réglementé je vous demande de ne pas le compléter. En effet, le CNED réglementé ne subit pas les mêmes contrôles et nécessite l'autorisation de l'inspecteur d'académie. Je pense que pour bien représenter l'instruction en famille (avec le CNED réglementé, il s'agit d'instruction à domicile), pour éviter un nouvel amalgame qui justifierait une fois encore le rognage de droits, il est important d'obtenir un cliché sur l'instruction en famille et les cours par correspondance (CNED libre et autres cours).

L'intérêt de ce sondage est de :
- poursuivre le travail d'information auprès du grand public que je me suis fixé
- casser les préjugés, idées préconçues erronées de certains élus
- fournir un outil pour réagir face aux nouvelles menaces contre l'instruction en famille

Le sondage est à retrouver ici. Les questio…