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Comprendre l'autisme

Retrouvez les autres excellentes infographie de Phantom (clic sur comprendre l'autisme)
 
Diagnostic
Le diagnostic n'est pas toujours facile à obtenir, le mieux est de s'orienter vers un centre expert. 
Il est cependant trop souvent difficile d'obtenir un rendez-vous et les délais sont longs. Cela aboutit à une insuffisance d'identification de l'autisme.
Toutefois, on ne peut conclure à l'autisme sans réaliser tous les tests nécessaires (lien pour les connaitre, les tests d'intelligence sont toutefois moins indispensables car ils peuvent être faussés en cas d'anxiété forte, ils ne sont d'ailleurs pas un critère de diagnostic. Cependant, par exemple, conclure sans avoir réalisé l'ADOS me semble pour le moins "curieux" (selon une thèse lue ce week-end, environ 45 % de diagnostics sans ADOS!). Le professeur Mottron alerte ainsi sur les sur-diagnostics : sur-diagnostics et sous-diagnostics se cumulant (lien et quelques précisions sur Comprendre l'autisme ).
Or le risque est d'une part pour les personnes autistes de voir minimiser leurs difficultés et, d'autre part, pour la personne diagnostiquée à tort autiste, de ne pas avoir les bons éléments de réponse pour ses difficultés et de s'auto-enfermer dans une réalité qui n'est pas la sienne avec un possible sentiment de découragement. 
Précision : ne remettez pas en cause a priori un diagnostic non réalisé par un centre expert, certains psychiatres libéraux sont très bien formés, tout dépend du sérieux de la démarche et si vous êtes un membre de l'entourage, vous ne connaissez sans doute pas cette démarche.  
 
Autisme, TED, TSA : en savoir plus et comprendre en lisant l'article de Phantom ici.
Les critères de diagnostic sont de 3 ordres :
- trouble de la communication
- troubles des interactions sociales
- comportements restreints et répétitifs
Quoi qu'il en soit, autisme ou pas, diagnostic ou pas, si un enfant ou un ado présente des difficultés importantes, il me semble essentiel de s'adapter à lui.

Confusion autisme de haut niveau et génie

Trop souvent l'expression "autisme de haut niveau" est associée à "haut potentiel" ou plus encore à "génie" (c'est le "cliché Rain Man"). 
En réalité autisme de haut niveau signifie simplement "pas de déficience intellectuelle". Le QI est estimé à 70 ou plus (contre 125 à 130 pour le haut potentiel). (lien)
Il est possible d'être autiste de haut niveau ET à  haut potentiel ou que les deux ne soient pas liés.
De plus, même si la personne est à haut potentiel, elle ne sera pas nécessairement un "génie" pour autant, simplement elle réfléchit plus vite et à certaines facilités pour d'autres domaines (souvent cependant une personne autiste à haut potentiel a également d'autres troubles). 

Niveau de difficulté autistique

Revers de la médaille : plus le QI est élevé, plus on peut estimer que les difficultés de la personne autiste sont modérées. Or, c'est faux, d'autres facteurs entrent en ligne.
L'ultra-sensibilité, surtout si elle est multiple (vue, ouïe, odorat, toucher, goût) complique l'adaptation au quotidien. 
Plus les points cités pour le diagnostic de l'autisme sont importants, plus les difficultés peuvent être grandes. 
De plus, si la personne est en situation de burn out autistique (lien),les difficultés sont immenses. Or ce burn out se produit généralement lorsque la personne a surcompensé et la surcompensation a généralement été possible en raison de bonnes ou grandes capacités intellectuelles. Plus l'identification de l'autisme est tardive, plus la personne a envie de bien faire, plus ce risque de compensation excessive est grand.  
Par conséquent, ne sous-estimez jamais a priori. Ne demandez pas plus que la personne peut proposer.

L'impact de l'anxiété sur la qualité de vie

40 à 60 % d'enfants autistes souffriraient d'anxiété. Or différentes études indiquent que la qualité de vie d'une personne autiste est fortement liée à l'anxiété (article ici et ). 
Pour lutter contre l'anxiété, des repères sont importants.
Méditation, présence animale, contacts avec la nature, intérêts spécifiques développés sont, entre autres, des moyens de mieux la gérer. 
La personne autiste a besoin également d'un lieu repère pour se ressourcer. 
Dans la mesure du possible, il convient d'éviter les stress moyens à forts ou, s'ils sont incontournables, de s'y préparer au mieux en amont
En cas de situation particulièrement anxiogène ou de jour d'angoisse plus fort, prévoyez plus d'occasions ressourçantes et plus d'écoute.

Aidant familial : les soutenir et prendre soin de soi

Si vous êtes proche aidant, formulez clairement vos besoins car, en général, l'entourage les sous-estime grandement. La difficulté tient peut être aussi au fait qu'il y aurait environ un français sur 6 aidants. Ainsi, par exemple, lorsque j'allais chaque semaine chez ma grand-mère pour être présente et faire son ménage, j'étais aidante pour elle. Cependant, il y a une énorme différence entre une aidance ponctuelle et une aidance 24h/24 et nous avons tous tendance à méconnaître les réalités d'autrui. Tâchez de demander un peu de relai, de trouver quelques heures pour vous ressourcer au moins une fois par semaine. Nul ne peut tenir sur la durée sans jamais reprendre son souffle.

Si vous connaissez une famille concernée par l'autisme, n'hésitez pas à soutenir, y compris le ou les proche(s) aidant(s). A l'heure actuelle, cette implication est souvent sous-estimée, la plus difficile des configurations étant le proche aidant qui créé son emploi (aucune aide financière, aucun congé prévu pour lui) et accompagne un proche autiste en souffrance. Concrètement comment aider ? En proposant une présence auprès de la personne autiste (c'est de plus particulièrement important pour elle), en proposant une écoute ponctuelle, par de petites attentions, en proposant un moment avec la famille concernée par l'autisme, en proposant un moment "distraction" avec l'aidant.

Sur mon site pro, retrouvez des fichiers pour accompagner (la plupart sont gratuits, lien ici). D'autre part, un certain nombre d'enfants autistes de haut niveau (à ne pas confondre donc avec à haut potentiel) utilisent nos supports.
 
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